Fogyatékossággal élő és ép emberek házassága még ma is gyakran kelt megütközést a kívülállókban, az ilyen párok pedig gyakran a „ketten a világ ellen”-szerepben rejtőznek el… – így kezdődhetne ez a cikk, ha nem Bánlaki Szabolcsról és Czinderi Veronikáról volna szó. Ám az ő történetükben a gördülékeny derű a főhős, a kerekesszék legfeljebb mellékszereplő: néha humorforrás, olykor sárkányröptető eszköz, időnként trollfaktor, és az is előfordul, hogy feladat – de nem akadály. A kerek életnek – és a szerelemnek – biztosan nem. Király Eszter riportja.
Három évvel ezelőtt, végzős orvostanhallgatóként Vercsinek, vagyis Czinderi Veronikának szilárd meggyőződése volt, hogy ő nem szeretne férjet, családot, hiszen „a neurológusok úgysem érnek rá ilyesmire”. Társadalmi és szakmai szempontból is hasznos önkénteskedési lehetőség után nézett, így kötött ki a Gyógyító Jószándék Alapítványnál, amely izomsorvadásos betegségben szenvedő gyerekeket támogat. Egy alapítványi rendezvényen találkozott először Szabolccsal, aki fotós-grafikusként már évek óta önkénteskedett a szervezetnél. Morcos, komoly, kerekesszékes ember, biztosan elege van az életből – ez volt az első benyomása róla, de az ismerősnek jelölés azért megtörtént. Mint kiderült: Bánlaki Szabolcs többnyire komoly ember, morcosnak is joggal nevezhető néhanap, és valóban kerekesszékes – az élettel, az élet szépségeivel viszont nem valószínű, hogy bármikor is be tudna telni. Vercsi államvizsgája és nyári munkája miatt néhány hétig az online térben ismerkedtek egymással. Az üzenetváltásokkal, egymásnak szánt posztokkal, sűrűsödő szívecske-emojikkal kikövezett út egészen a házasságkötésig vezetett – és vezet azóta is tovább.
A kerekesszék „az még oké”
Szabolcs a Magyar Máltai Szeretetszolgálatnál dolgozik, szabadidejében – ami azt illeti, munkaidejében is – fotóz, gitározik, madarakat figyel. A húszas évei elején jelentkeztek nála először a facioscapulohumeralis izomdisztrófia (FSHD) tünetei, és mivel ez egy progrediáló, vagyis előrehaladó betegség, harminchárom éves korára kerekesszékbe került. Mikor a „fogyatékossággal élő” kifejezésről kérdezem, legyint. Nem szereti a sérültekkel kapcsolatos üres nyelvi érzékenykedést, ami szerinte valódi érzékenység híján csupán pótcselekvés: a törődés „kipipálása”.
Szabolcsnak korábban voltak elkeserítő tapasztalatai arról, hogy hogyan fogadja a párja családja az ő állapotát, de Vercsivel másképp alakult.
„Amikor először meséltem róla anyukámnak, gondoltam, a kisebbik rosszal kezdem. – Tizennégy évvel idősebb, és… – Tessék? kérdezte anyukám. – És kerekesszékes, tettem hozzá. – Az még oké, de mit mondtál, hány éves?!”
– idézi fel a jelenetet mosolyogva Vercsi. Mikor az ő hozzáállását firtatom, nem kertel: bár gyógypedagógus édesanyja révén mindig is természetes volt neki az, hogy valaki fogyatékossággal él, az ismerkedés során néha várta azt, hogy mikor bukkan fel valami, amire azt mondhatja, hogy ezt azért már nem vállalja. De semmi ilyesmi nem derült ki, sőt: a Szabolcsról megismert újabb és újabb vonások lelkesítették, és elmélyítették az érzéseit.
Hogy a kerekesszék „az még oké”, egy gyógypedagógustól és egy őszinte szerelmestől nem meglepő álláspont, távolabbi szemlélők viszont hajlamosak sztereotípiákkal, akár durva megjegyzésekkel előrukkolni. Vercsi és Szabolcs #wheelchairlove hashtaggel szívesen osztanak meg pillanatokat, történeteket a kapcsolatukról, mégsem találkoztak sértő kommentekkel a közösségi médiában. Elképedt tekinteteket, hátuk mögött összesúgást gyakran tapasztalnak, ilyenkor kerül elő a „trollfaktor”, vagyis az, hogy kicsit „rá is játszanak” a helyzetre. Nem provokálnak senkit, de szeretik humorral és finom iróniával kizökkenteni a bámészkodókat, szeretik, ha az örömük vagy az aktivitásuk felráz másokat is.
Örömmenedzsment
Vercsi és Szabolcs nagy konoksággal ragadnak meg minden alkalmat az örömre. Alkalomadtán és előre eltervezetten is – bár ha a képzeletbeli bakancslistájukat böngésznénk, csupán három szót látnánk rajta: „sok pici dolog”. I bike Budapest-felvonulások, közös biciklizések, gatyáig ázás a Velencei-tónál, életmentő főtt virsli kórházi ügyelet után, kockás abroszos bisztrók, vonatozás, alkonyi ücsörgés a lampionos albérleti erkélyen, egy (de inkább több) finom vacsora, egy okkersárga szőrös orrszarvúra emlékeztető, bizonytalan funkciójú bútordarab, séta a Margitszigeten, sárkányeregetés totális szélcsendben, a kerekesszékre erősített sárkánnyal. Többek között. Ha Vercsi maga nem mondaná, akkor is rájöhetnénk:
„Mi a tipikus apró örömök-pár vagyunk.”
De ha apró örömből sok van, akkor Szabolcséknál az azt is jelenti, hogy logisztikából sincs kevés. „Ha megyünk valahová, azt ki kell találni” – mondja Szabolcs, és sorolja a kívülállóknak sokszor nem magától értetődő szempontokat. Milyen járművel utaznak, hol állnak, hol szállnak meg, hol tudnak elmenni mosdóba, hol van és hol nincs lépcső – ezek az alapok. Az internet, leginkább a honlap-Facebook-Google Streetview trió óriási segítség, de nem mindenható: a legtöbb étterem vagy szálláshely weboldalán nincsenek külön feltüntetve az akadálymentességgel kapcsolatos tudnivalók. Szabolcs sokszor a képekről tájékozódik, amikről jó esetben kiderül, hogy az adott helyiség mondjuk egy pincében van, vagy murvás, macskaköves területen. Ha ez nem elég informatív, akkor írásban érdeklődik vagy odatelefonál. Így is fel lehet sülni, hiszen az akadálymentesség fogalma nem egységes. Volt olyan étterem, amelyik azt jelezte vissza, hogy ők akadálymentesek, hiszen csupán két lépcső van a bejáratnál, de olyan szálláshely is akadt, ahol csak a rámpás bejáratra hivatkozva nevezték akadálymentesnek az épületet, a mosdó és a zuhanyzó már nem felelt meg ennek az állításnak. Bár Vercsinek és Szabinak vannak bejáratott módszerei, helyei, még így is megesik, hogy hoppon maradnak, az egyik kedvenc éttermük felújításáról például nem tudtak, és mikor odamentek, már nem találták ott a Szabolcsnak is megfelelő, alacsonyabb asztalokat.
A másik mellett dönteni
Vercsi és Szabolcs nem a vakszerencsét látják abban, hogy egymásra találtak. Úgy gondolják, hogy potenciális társból senkinek sem csak egyet teremt a Jóisten, a személyes döntés az, ami meghatározza, hogy ki lesz a párunk. „Nem hiszem, hogy mindenki számára <<meg lenne írva>> a másik ember. Én mondhattam volna azt, hogy nem Szabolcsot választom. Az ember, ha igazán őszinte, nem látja át pontosan, miért is dönt a másik mellett. Én sem tudom pontosan. De jól választottam” – vallja Vercsi. Szabolcs pedig a döntéshez vezető folyamatot emeli ki:
„Bár azt megérezzük, hogy ki áll hozzánk közel, ezzel is van feladat. Például kettőnknél is sok olyan pont volt, ahol, ha nem vagyunk elég nyitottak és bátrak, egészen máshogy alakultak volna a dolgok.”
Hogyan lehetne bátrabbnak és nyitottabbnak lenni azokban a fogyatékos-ép kapcsolatokban, ahol a szerelemhez hasonló intenzív érzelmek nem adnak plusz lendületet?
„A megoldást abban látom, hogy a következő generációk úgy nőjenek fel, hogy a mindennapokban találkoznak fogyatékos emberekkel. Ha ennek megteremtik a környezeti feltételeit a közösségi élet terein, az iskolákban, utcákon, munkahelyeken, a közlekedésben, akkor az, hogy fogyatékosok és épek együtt töltik az idejüket, már nem lesz kuriózum”
– mondja Szabolcs, és az érem másik oldaláról is van észrevétele. „Amikor van egy jól körülhatárolt feladat vagy kérés, például ha bárkit megkérek, hogy egy sajtot vegyen le nekem a bolti hűtő felső polcáról, akkor mindenki készséges. Azonnal segít, és a kapcsolódás sem okoz gondot számára, mert van ismerete a helyzetről, tudja, hogy meg fogja oldani, teljesíteni tudja a kérést. Ám ha nincs ilyen konkrét teendő, jellemzően zavarodottságot, félelmet, visszahúzódást tapasztalok, a semleges szituációkban tétovábbak az emberek. Itt van a mi részünkről feladat: el kell tudni kezdeni a beszélgetéseket.”
A képek Bánlaki Szabolcs és Czinderi Veronika tulajdonában vannak, oldalunkon az ő engedélyükkel osztjuk meg őket.
Olvass még több tartalmat spéci emberekről, az akadálymentességről és a társadalmi inklúzióról az Access4you hírei között. Nézz körbe a Tanúsított helyszínek menüben, ahol részletes információt adunk a felmérésben részt vevő helyszínek akadálymentességéről, mindezt 8 + 1 spéci csoport igényei alapján: kerekesszéket használók, babakocsival közlekedők, idősek és mozgásukban korlátozottak, siketek, nagyothallók, vakok, gyengénlátók, kognitív zavarral élők, valamint (+1) segítőkutyával közlekedők számára.
