Legfrissebb interjúnkban ezúttal Lang Barbarával beszélgettünk, aki halmozottan sérült kislányával, Lucával közös élményeikről, napi tapasztalataikról és kihívásaikról számol be a lucababa.hu blogon.
A4U: Kérlek, mutatkozz be! Mesélj röviden magadról, mit érdemes tudni rólad?
Lang Barbara vagyok, egy 6 éves, súlyosan, halmozottan sérült kicsilány anyukája. Luci születéséig felsővezetőként dolgoztam a médiában, egy sales house-t vezettem, tehát a versenyszférában tevékenykedtem mintegy 16 évig.
Jelenleg a lucababa.hu bloggal foglalkozom, amit 2022 őszén indítottunk azzal a céllal, hogy a kislányunkon keresztül betekintést nyújtsunk a fogyatékossággal élő emberek világába, hidat építve ezzel a társadalomban élő átlagemberek és egy olyan csoport közé, akiknek az életéről, hétköznapjairól, problémáiról, realitásairól alig-alig lát valamit az, aki nem ebben él.
A4U: Foglald össze Lucababa történetét azoknak, akik nem követik családod mindennapjait!
Luci egy 6 éves, súlyosan, halmozottan sérült kislány, illetve most ballagó ovis nagylány.
Mozgásában súlyosan érintett, látássérült (CVI), értelmileg akadályozott, nem beszél és terápiarezisztens epilepsziás. A lucababa.hu blog a mi mindennapjainkról szól. Arról, hogy milyen az élet, milyen a családi élet egy súlyosan, halmozottan sérült picilánnyal, aki aztán majd a követők szeme előtt cseperedik, mindig új felszínre kerülő problémával, élethelyzettel.
A blog indításakor elsődleges szempontom volt, hogy úgy mutassam be az életünket, hogy közben ne „ültessem át a majmot” az olvasó vállára, ugyanakkor mégis őszinte képet fessünk.
Akinek nincs és soha nem is volt a közvetlen környezetében sérült ember, fogalma sincs, hogy mihez kezdjen, ha váratlanul kapcsolatba kerül egy sérült gyerekkel, emberrel, illetve annak családjával. Egy ilyen szituban általában zavarba jönnek az emberek.
Változást csak úgy érhetünk el, ha a – sok esetben láthatatlan – fogyatékossággal élő emberek is előbújnak. Tudom, hogy ez erősen a komfortzóna elhagyása, de enélkül nem fog menni.
A4U: Hogyan befolyásolja az életeteket az akadálymentesség- és az arról szóló információ hiánya?
Mindenféleképp az egészséges élettér beszűkülését hozza. Azt, hogy az érintett családok kiszorulnak a társadalomból és beszorulnak egy lakásba. Az, ha előzetes tájékozódást igényel, hogy adott program, helyszín, esemény megközelíthető-e, ott rendelkezésre állnak-e az igény szerinti alapvető szükségletek, amire egy mozgásában súlyosan akadályozott gyermeknek, felnőttnek szüksége lehet, nem probléma. A félrevezető, hiányos, félvállról vett infók viszont sok bosszúságot tudnak okozni.
A4U: Mit gondolsz, amikor Luca nagyobb lesz milyen új kihívásokkal fogtok szembesülni az épített környezet használata során?
Ahogy nő, jó esetben úgy gyarapszik a súlya is. Ez az egyik legnagyobb kihívás egy mozgásában súlyosan akadályozott gyermekkel. Ahhoz, hogy minőségi életet tudjunk számára biztosítani a későbbiekben is, ingergazdag környezetet, programokkal, lehetőséget arra, hogy a korosztályával együtt lehessen, ezek mind-mind erőn felüli fizikai igénybevételt, komoly szervezést és előzetes kutatómunkát jelentenek.
Ahhoz, hogy az élettere ne szűküljön be, már a házból, lakásból utcára való kijutás is komoly kihívásokat tartogat, nem is beszélve a közlekedésről. Egy rehab babakocsi önmagában is 15-20 kg, plusz még a gyermek. Ezt senki nem emelgeti könnyedén.
Az egészségügyi intézmények sok esetben nem akadálymentesek. Cipeltük Lucit mi is emeleteken keresztül, mert elromlott a lift. A babakocsiért pedig visszament a párom, amit otthagytam a lépcsőfordulóban, mert csak egyikünk mehetett be vele a kórházba egy szakorvosi vizsgálatra.
Bp-en, ahol élünk nincsenek nagyobb gyermekek, felnőttek számára olyan nyilvános helyiségek, ahol pelust lehetne cserélni, esetleg megetetni, megitatni. Ezt sokszor az utcán vagy a kocsiban kell megoldani, ami gyakran nehézkes, körülményes.
A4U: Hol hallottál az Access4you-ról? Mi volt az első benyomásod rólunk?
Az alapító történetét olvastam és az ő sztoriján keresztül figyeltem fel a kezdeményezésre. Örültem, hogy egy érintett, aki pontosan ismeri a problémákat, létrehozott egy ilyen vállalkozást. A bizalmat, a hitelességet ez számomra nagyban növelte.
A4U: Hogyan segítené a speciális igényű gyermekeket nevelő szülők dolgát, ha több helyszínről elérhető lenne részletes akadálymentességi információ?
Mindenképp könnyebbé tenné a mindennapokat. Kihívásból így is van bőven. Bátrabban szerveznénk programokat és vágnánk neki akár egyedül egy sérült kisgyerekkel egy-egy ügyintézésnek is, nem kellene csatasorba állítani egy komplett hadosztályt, túlélőtúrára készülve.
A települések közötti mozgás, mindaddig nem feltérképezett helyszínekre való eljutás is könnyebb lenne. Szóba jöhetne egy spontán kirándulás, egy megtervezett nyaralás. A hitelesség, megbízhatóság viszont elengedhetetlen.
A4U: Szerinted mennyire jellemző, hogy a speciális igényű gyermekeket nevelő családok nem látogatnak meg egy helyszínt azért, mert félnek attól, hogy az nem megfelelő a gyermekük számára? Fejtsd ki, miért gondolod így!
Egész biztosan előfordul, hiszen sokakkal megesett már, hogy adott helyszínre, bármennyire szerettek volna, nem tudtak bejutni. Én egy-egy különlegesebb helyszín látogatásának tervezésekor mindig igyekszem közvetlenül is egyeztetni. Van, hogy reagálnak a megkeresésemre, van, hogy nem. Ettől még nem biztos, hogy feladjuk, de mindenképp lutri, hogy mi fogad bennünket.
Akadálymentes címke alatt egy laikus nem biztos, hogy ugyanazt érti, mint egy érintett. Ezért nagyon fontos az edukáció, hogy ezek a fogalmak ugyanazt jelentsék és aki tájékoztat, az ezt felelősségteljesen, a legjobb tudása szerint tegye vagy nézzen, kérdezzen utána.
Az, hogy lassabb az információáramlás, hogy hosszabb az előkészület kisebb probléma, mint az, ha azzal szembesülünk adott helyszínen, hogy a fele nem igaz annak, ami telefonon elhangzott vagy egy e-mailben leíródott.
Ha van egy gyűjtőoldal, ahol ezek összeszedve szűrhetők, kereshetők, az mindenképp hatalmas segítség.
Hajókirándulást egyébként most tervezünk Lucival, szívesen beszámolok majd a tapasztalataimról.
A4U: Mit üzennél azoknak a vállalatoknak, amelyek nem tudják fektessenek-e erőforrásokat az akadálymentességbe?
Én hiszem, hogy érdemes egy jobb világot építenünk és hogy ez rajtunk múlik. Ahogy törekszünk a fenntarthatóbb jövő megteremtésére, a mi felelősségünk olyan környezet létrehozása, ahol fogyatékossággal élő és ép képes minőségi időt együtt tölteni. Így az elfogadás azonnal át is ültethető a gyakorlatba, nem hosszas tanulmányokban olvasgathatunk csak róla, hogy mit és hogyan kellene.
Ez nemcsak a vállalatok felé üzenet, hanem mindenki felé. A mikrokörnyezetében mindenki tud tenni azért, hogy akadálymentes(ebb) életet biztosíthassunk a fogyatékossággal élő, kiszolgáltatottabb társadalmi csoportok számára, hogy ne csupán egy elzárt szűk kis területen érezhessék magukat biztonságban.
Az, hogy egy látássérült csak a városligeti Vakok kertjében érzi biztonságosnak letenni maga mellé a táskáját anélkül, hogy attól rettegjen, hogy valaki azt felkapja és eliszkol vele, az ijesztő.
A4U: Mi a véleményed, Magyarországon mennyire mondhatók akadálymentesnek az épített környezetek?
A közintézmények kevésbé akadálymentesek. Nem annak épültek. Utólag megoldani ezeket sokkal nehezebb. A tömegközlekedés ugyanakkor sokat változott, leginkább a fővárosban. Egy helyközi vagy távolsági busz esetében, illetve vonatközlekedésnél még mindig komoly nehézségekbe ütközik egy súlyos mozgássérült utaztatása.
A babakocsi le-feljáró sokszor életveszélyes, a járdák rossz minőségűek, össze-vissza töredezettek. Ha egy ép ember sétál ezeken, nem jelentenek akkora problémát, de amint egy sérültet kell ezeken rehab babakocsiban vagy kerekesszékben tologatni, inkább egy akadálypályára hasonlítanak, mint egy járdára. Nincs, vagy nagyon kevés az akadálymentes játszótér csakúgy, mint például az akadálymentes strand. Kiszolgáló helyiségek sem állnak rendelkezésre, ahol egy mozgásában súlyosan érintett személyt a méltóságát, intimitását megőrizve át lehet öltöztetni, tisztába tenni, stb.
A társasházak kialakításánál sem gondoltak erre, hogy akár önállóan megoldható legyen a lakásból az utcára való kijutása egy sérült, mozgásában akadályozott embernek.
A boltokba, élelmiszerüzletekbe, drogériákba sokszor lépcsőn vezet fel az út. Ezt sem biztos, hogy átlagemberként észrevesszük, de a fogyatékossággal élő érintettek életét igencsak megnehezítik ezek az apróságok, pontosabban az apróbb-nagyobb dolgok hiánya.
Országonként változó amúgy a helyzet. Meglepő például, amit egy kedves barátunk mesélt, akinek Spanyolországból érkeztek kerekesszékes barátai. Ők szerették Budapestet ilyen szempontból is, mert például Brüsszelhez képest jobbnak ítélték az itteni helyzetet. Azt mondták, hogy ott az egyetemre való napi bejutás is kemény dzsungelharcot jelentett számukra.
A4U: Mit gondolsz, mire van szükség egy inkluzívabb jövő megteremtéséhez?
Rengeteg edukációra. Ahhoz, hogy az emberek számoljanak a fogyatékossággal élő emberekkel és a családjukkal, tervezzenek velük, tudniuk kell róluk. Arról, hogy ők ugyanúgy a társadalom tagjai, még ha több támogatásra, segítségre is szorulnak. Ismerniük kell az igényeiket, ehhez viszont meg kell ismerni ezt az életformát. Mi az, ami nehézséget okozhat és mi az, amivel elboldogulnak.
Ők is szeretnének részesei lenni az életnek, ami zajlik, zakatol és dübörög, de ha a lakásból is óriási erőfeszítések árán tudnak csak kijutni, akkor nincs az az akarat, ami hosszú éveken keresztül lendületet ad az ilyen típusú, kézzel fogható akadályok leküzdéséhez.
Nem kellene, hogy csupa harc és küzdelem legyen ez az élet. Ebben a társadalom, akár csak a közvetlen környezetében mindenki, nagyon sokat tud(na) tenni.
Köszönjük szépen Lang Barbarának az interjút és a válaszokat! További érdekes beszámolók Barbara és családja mindennapjairól a lucababa.hu-n olvashatók.
Más interjúkért keressék fel az Access4you News oldalát!