Három éve egy ország tanulta meg a ritka genetikai betegség, az SMA nevét és fogott össze azért, hogy Zente (akkor baba, most már négy és fél éves nagyfiú!) megkaphassa a világ legdrágább gyógykezelését. Édesanyjával most Zente fejlődéséről, anyaságról, felelősségről és a nem átlagos mindennapokról beszélgettünk.

Azt hiszem az egész országot érdekli, hogy hogy vagytok most?

Pont most, október 29-én lesz a harmadik évfordulója, hogy Zente megkapta ezt a horribilis árú, de fantasztikus kezelést, ami maximálisan beváltotta a hozzá fűzött reményeket. Óriási a fejlődés és még mindig tart. Sokat dolgozik ezen, sokat dolgozunk vele mi is. Nyilván nem olyanok a mindennapjai, mint egy másik négy és fél évesnek, de ez számára már alapvetően természetessé vált. És hát nagyon szeretne, és nagyon akarja, ami meglátszik a mozgásfejlődésén. Úgyhogy jól vagyunk.

És te, hogy vagy? Hogy élted, éled meg ezt a folyamatot anyaként?

Hú, hát ez egy nehéz kérdés. Amikor gyermeked születik, van egy elképzelésed, vannak vágyaid és amikor kiderül, hogy ez van a gyermekeddel, minden szülő elkeseredik. A mai napig látom a hatalmas különbséget a többi gyerekhez képest. Vannak olyan szituációk, amik számomra nem komfortosak, de Zentének abszolút azok. Ezt folyamatosan tanulnom kell; vannak napok, amikor félig tele a pohár, és van, amikor félig üres. Amikor például kórházi környezetben vagyunk, ahol más betegséggel küzdő, akár súlyos állapotú gyermekeket látok, úgy érzem, szerencsések vagyunk az SMA-val, hiszen már kezelhető, ráadásul Zente okos és fájdalmai sincsenek. Aztán elmegyünk egy játszótérre, ahol mindenki szuperül mozog és az egy picit rossz érzés. Nyilván ezt Zente felé nem mutatom ki, és én sem szoktam ezen túlságosan szorongani. Nekem tényleg nem kell sok a boldogsághoz; ahogyan látom, hogy mondjuk képes felmászni a létrára, és azon megáll, és ott elvégzi a dolgát, amit kitűzött magának, akkor úgy gondolom, hogy eltörpülnek a problémák. Úgy vagyok vele, hogy dolgozunk rajta és rendben leszünk. Rendben lesz ő is.

A Facebook oldalatokon meg is osztottál egy videót arról, ahogy Zente segít a kertben és gyümölcsöt szed a létrán. 169 ezren követnek benneteket, ami óriási szám!

Eleinte csak a családnak, barátoknak írtam ezt a kis oldalt, illetve mivel én sem találtam információt erről a betegségről, azt gondoltam, hogy így ránk bukkanhat, akinek szüksége van rá. Akkor még teljesen más hangvételű posztokat írtam, sokkal jobban ki mertem mondani a véleményemet bizonyos dolgokkal kapcsolatban, most tízszer is meggondolom. Ha egyetlen képet vagy két mondatot kiteszek, fél óra alatt érkezik rá 30 ezer reakció. De ennek van negatívuma is. Zente első, egyetlen gyerek, és nem elég azt megtanulni, hogy eleve egy gyereket hogyan nevelj, hogy egészséges értékrenddel rendelkezzen, közben lett egy mozgáskorlátozottsága, amit szintén be kell emelni az életébe. És akkor itt a harmadik tényező, hogy nagyon népszerű. Ő ezt igazán még nem tudja átérezni, de felismerik az utcán, és ezt meg kell tanítani jól kezelni, holott még nekünk szülőknek sem egyszerű.

Tulajdonképpen nektek köszönhető, hogy ez a betegség ekkora figyelmet kapott és államilag támogatott lett.

Amikor 3 éve ezt elkezdtük, még maga az orvosi közösség sem igazán hallott erről a kezelésről, és most már hál istennek több gyermek is megkapta, államilag finanszírozottan. Nyilván még vannak aggályok, meg kérdések és mindig vannak, akik kívül esnek ezen a körön sajnos. Ők gyűjtenek továbbra is.  Ez az embertömeg, aki követi az oldalunkat, nagyon sokszor segített már másoknak is.

Most egyébként elindul ennek a betegségnek az újszülött-szűrése, és Zente ennek a kampányában is benne lesz, így mi is nagyon sok emberhez el tudjuk juttatni ezt az üzenetet is. Sajnos ezt a betegséget nem lehet teljesen eltörölni és évente minimum 15 új gyerek van, ezért jó, hogyha tudnak erről a leendő szülők.

Az az érzésem, hogy az embereknek valahogy visszaadta az emberiségbe vetett hitét a történetetek.

Igen, ez ilyen hidegrázós; sokan akkor jönnek Zente oldalára, amikor nagyon rossz napjuk van. Lehet, hogy ezért is lett most megint 8 ezerrel több követő az oldalon, mert annyira elkeseredettek az emberek a mindennapokban, hogy kell nekik valami, amiből erőt lehet meríteni. Sokan írják, hogy ez volt életük legjobb befektetése. Három éve 700 Ft-ot rászántak erre, és ez saját maguknak is egy vállveregetés, hogy jól döntöttem. Ez egy nagy közös projekt volt, és kíváncsiak.

És így figyelemmel is kísérheti mindenki, hogy Zente napról napra egyre jobban, ügyesebben mozog. Már nem is használtok kerekesszéket?

A saját otthonunkban inkább járókerettel közlekedik vagy négykézláb, néha popsin csúszva. Az óvodában a helyi adottságok nem teszik lehetővé, mert nem egy akadálymentes óvoda, ott vagy segítenek neki, vagy kismotorral jön megy. Alapvetően keveset ül kerekesszékben, például, ha nagyobb útra vagy városi sétára indulunk. Mindenkinek egyszerűbb és megmarad a mozgás szabadsága, hiszen oda gurul, ahova akar, illetve ahova engedjük. Sokan nem szeretik a gyereküket kerekesszékbe tenni, de nekem szép látvány; 10 hónaposan kapta, rögtön el is tudta indítani és annyira boldog volt!

Ő magát nem sorolja a kerekesszékesek közé. Azt mondja, hogy „Anya, én tudok járni” és gyakorlatilag igaza van, mert valóban tud járni, csak nem egész nap. Hál istennek benne még nem alakult ki a betegségszemlélet. Vannak, akik inkább elkezdik tagadni a saját betegségüket, mert azt gondolják, hogy így uralják mentálisan, de én ezzel nem értek egyet. Nem fogom azt mondani, hogy „Kisfiam, neked semmi bajod nincsen”, mert szerintem tudnia kell ezt valamilyen szinten, de örülök, hogy nincs belekeseredve ebbe a helyzetbe.

Mik a tapasztalataid az akadálymentességgel kapcsolatban?

Magyarországon babakocsival sem jutsz el a világon sehova, nem is kell, hogy betegséged legyen.

Pécs mellett élünk, és gyakran járunk Budapestre kórházba. Amikor ki tudjuk harcolni, hogy ne kelljen bent aludni, akkor szállás kell. Katasztrófa, hogy gyakran, ami akadálymentesként van jelölve, az a valóságban egy marhaság, tehát semmilyen szempontból sem akadálymentes. Nem attól lesz egy lakás akadálymentes, hogy fel tudsz menni lifttel, mert azon, hogy a liftig, hogy mész fel, már nem gondolkoznak. Vagy ott vannak a lakáson belüli szintkülönbségek, a hatalmas padkák, a nagy peremes zuhanytálcák. Ezerféle buktató van. A kerekesszékes személyeknek maximális kreativitása van szükségük. Mi is már nem egyszer, nem kétszer csináltunk például faanyagból rámpát. Most nyáron is, amikor megérkeztünk Olaszországba, rögtön láttuk, hogy fúrni, faragni kell, különben nem fogunk tudni bejutni a lakásba.

Az Access4you ötlete is egy ilyen történetnek köszönhető. Az alapítónk, Berecz Balázs egy lisszaboni akadálymentes szállás lépcsője(!) előtt fogalmazta meg, hogy szükség van egy közös nyelvre az akadálymentességről.

Nagyon klassz dolog, amit kitaláltatok. Én úgy érzem, még nem vagyok célközönség, mert még csak 13 kiló a gyerekem és bármikor felkapom, de amikor Zente keresztanyukájával megyünk valahova, aki szintén SMA-s, az küzdelmes. Egy 100 kilós elektromos kerekesszéket és egy felnőtt nőt felemelni már korántsem olyan egyszerű, és mégis nagyon sokszor van rá szükség sajnos.

Szöveg és interjú: Szilágyi Andrea
Fotók forrása: Tóth Krisztina

Olvass még több tartalmat spéci emberekről, az akadálymentességről és a társadalmi inklúzióról az Access4you hírei között. Nézz körbe a Tanúsított helyszínek menüben, ahol részletes információt adunk a felmérésben résztvevő helyszínek akadálymentességéről, mindezt 8 + 1 spéci csoport igényei alapján: kerekesszéket használók, babakocsival közlekedők, idősek és mozgásukban korlátozottak, siketek, nagyothallók, vakok, gyengénlátók, kognitív zavarral élők, valamint (+1) segítőkutyával közlekedők számára.