Nina Tame író, tartalomkészítő, mentor és inklúziós aktivista. Az Instagram fiókján szenvedélyesen, szellemesen és számtalan kerekesszékes szelfivel küzd az ableizmus ellen, de nem mindig volt ez így. Hogyan barátkozott meg Nina a spina bifidaval? Hogyan vált a fogyatékossággal élők online közösségének oszlopos tagjává és mi a véleménye a fogyatékos szóról és a különböző terminológiákról? Most minderről Nina a Valuable 500-nak írt véleménycikkében számolt be.
41 éves fogyatékossággal élő nő vagyok. Mára már nem, hogy csak az önazonosságom része, hanem büszkeséggel is tölt el, hogy fogyatékos vagyok. Azonban nem mindig volt ez így. 1980-ban születtem spina bifidaval, azaz nyitott gerinccel. A többi kisgyermekhez hasonló ütemben fejlődtem, csak valamivel később értem el bizonyos mérföldköveket, például később kezdtem kúszni és járni. Ha nem látta valaki a nagy csomót a hátam alsó részén még csak észre se vehette volna fogyatékosságomat. Négy éves voltam, amikor egy másik gyermek meglátta a csomót, és hangosan felkiáltott: „Fuuuj mi az?” Arra alig emlékszem, hogy mit vacsoráztam tegnap, de az emléke, hogy valaki rávilágított arra, hogy egy részem valahogy „rossz” volt, örökké megragadt bennem.
Tizenéves koromban a nyitott gerinc új, korábban nem tapasztalt következményeit kezdtem el tapasztalni. A spina bifida miatt a gerinc idegei néha kissé összegabalyodnak. A tinédzser évek jelentős növekedési periódusaikkal gyakran súlyosbították ezt. Emiatt a állapotom rosszabbodott, fekélyek alakultak ki a lábamon, amelyek nem akartak begyógyulni, sőt, sok piszkálás és bökdösés után rájöttünk, hogy csak minimálisan érzek a lábamban. Gyakran kötöttem ki a kórházban fertőzések miatt – mankóval és kerekesszékkel, valamint ortopéd cipőkkel felszerelve.
Hogy gyűlöltem azt a cipőt! 14 évesen csak arra vágyik az ember, hogy beilleszkedjen és menő lehessen. Nekem pedig az hatalmas, széles és masszív csizma jutott, amit egy időben hordanom kellett. Ma már egy percig sem zavarna, de tinédzser koromban, amikor amúgy sem volt a legnagyobb baráti köröm, nem akartam senkinek sem okot adni, hogy kinevethessen. Ezt úgy próbáltam megelőzni, hogy lenyűgöztem az embereket a trükkjemmel – olyan erősen rúgtam a falat, ahogy csak tudtam, mert nem éreztem. Mi lett ennek a vége? Eltörtem a lábamat.
Ahogy idősebb lettem, befejeztem az iskolát, kiköltöztem a szülői házból, és egyre önállóbbá váltam. De továbbra is elutasítottam azt a gondolatot, hogy fogyatékos vagyok, az egészségem rovására. Nyughatatlan voltam; amint kiengedtek a kórházból egyből a kocsmába mentem. Sőt, egyszer még a haveromat is megkértem egy másik lábtörésem alkalmával, hogy segítsen levágni a gipszet a lábamról, hogy el tudjak menni táncolni.
Igényeltem a rokkantsági ellátást, megvolt a mozgássérült parkolókártyám, időszakosan mozgást segítő eszközöket használtam, de mégsem tudtam azonosulni azzal, hogy fogyatékossággal élő vagyok.
„Tudtam, hogyan tekintenek az emberek a fogyatékosságra: szánalommal, kínosan, gúnnyal. Nem akartam, hogy velem is így viselkedjenek.„
Nem akartam, hogy az emberek megtudják, hogy nyitott gerinccel születtem. Szóval, amennyire csak lehetett, elrejtettem, amíg a mozgást segítő eszköz állandó eleme nem lett az életemnek. A saját ableizmusom még mindig azt diktálta, hogy fogyatékosnak lenni „rossz dolog”, ezért „más képességűnek” (differently-abled – a szerk.) neveztem magam, amitől most visszatekintve hánynom kell.
Két nagy dolog változtatott meg bennem mindent. Mindkettő nagyjából ugyanabban az időben történt, amit a vilgáegyetem egy csodálatos ajándékának tartok. Az első a fogyatékossággal élők közösségének felfedezése volt az Instagramon. Emberek, akik büszkén nevezik magukat fogyatékossággal élőknek, emberek, akik magabiztosan és mesésen néznek ki a mozgást segítő eszközeikkel – amiket én mindig is elrejtettem a képeken. Emberek, akik megosztják a történeteiket, emberek, akik az inklúzió hiányára hívják fel a figyelmet, akik önmaguk és a közösség szószólói. Gyönyörű műveket alkotó emberek, akik támogatják és elismerik egymást.
„Megtaláltam a közösségemet, és ezáltal fel tudtam vállalni egy olyan részemet, amelyet mindig is rossznak hittem.„
A második esemény, amely mindent megváltoztatott, a Fogyatékosság Társadalmi Modelljének megtalálása volt. Ez lehetővé tette számomra, hogy megszabaduljak attól az ableizmustól, ami felgyülemlett bennem az évek alatt. Olyan volt, mint egy szörnyű szakítás utáni pillanat, amikor rájössz, hogy mindvégig ebből eredtek a problémák. Mindig is úgy éreztem, hogy a nyitott gerincem rossz, hogy fogyatékosnak lenni rossz, hogy az én hibám, hogy fogyatékossággal élő vagyok, vagy hogy kellemetlenség és teher vagyok. A társadalmi modell rávilágított arra, hogy ez nem így van.
Az orvosi modellel ellentétben a társadalmi modell azt állítja, hogy igen, betegségem van, de világ az, ami ellehetetlenít. Ez persze nem azt jelenti, hogy a nyitott gerincem nem jár fájdalommal és kihívásokkal. Azonban a társadalmi kihívások, amelyekkel szembesülök, gyakran nehezebb helyzetbe hoznak, mint a tényleges fogyatékosságom.
Egy akadálymentesített bevásárlóközpontban, ahol a kerekesszékemmel jól tudok közlekedni, kevésbé fogom magam fogyatékossággal élőnek érezni, mint amikor fizikailag nem tudok bejutni valahova, mert nincs rámpa, vagy van, de olyan meredek, hogy segítségre van szükségem a használatához.
„Nem tudok járni, de a kerekesszékem áthidalja ezt a problémát. Az akadálymentesség hiánya az, ami visszafog.”
Ez a probléma nemcsak a kerekesszékeseket érinti. A fogyatékossággal élők gyakran nem férnek hozzá a megfelelő egészségügyi ellátáshoz, vagy kommunikációhoz, például Braille-íráshoz és feliratokhoz, csak hogy néhány példát említsek. Számos forgalmas közterületen hiányoznak a csendes helyek, a csendes időszakok vagy a megfelelő ülőhelyek. Gondoljunk csak bele, annak ellenére, hogy mennyire változatosak a fogyatékosságaink, valószínűleg mostanra a fogyatékossággal élők mind találkoztak az emberek furcsa – legrosszabb esetben gyűlölködő – hozzáállásával. Ezek a dolgok sokkal több fájdalmat, kényelmetlenséget és frusztrációt okoznak nekem, mint a járás hiánya valaha tette.
Vajon akkor is létezne a fogyatékos szó, ha korábban ugyanolyan lehetőségeink lettek volna a munkaerőpiacon, mint a nem fogyatékos társainknak? Ha mi is ugyanúgy tudtunk volna oktatáshoz jutni és társadalmi életet élni? Vagy ha mi is ugyanolyan fizetésben részesültünk volna, ha nem büntették volna a házasságunkat, ha nem estünk volna gyűlölet motiválta büncselekmények áldozataiul, ha tisztességessen reprezentáltak volna minket a tévében és a médiában? Esetleg, ha könnyedén hozzáférhettünk volna méltányos egészségügyi ellátáshoz, reális árú menetdíjakhoz és elérhető árú társadalombiztosításhoz? Ez mindennek az alapja. Innen ered a fogyatékossággal élők közössége, innen ered a közös élménye. Az állapotaink merőben eltérhetnek egymástól, de mind értjük, mi az az ableizmus, és az ezzel járó akadályok.
Azzal, hogy megtagadjuk a fogyatékosságunkat, vagy megpróbáljuk valahogy tompítani az állapotunkat az eufemizált kifejezések használatával, a fogyatékossággal élők előtt álló társadalmi akadályokat ignoráljuk. Eltörlünk egy identitást, figyelmen kívül hagyjuk ezt a sokszínű emberek közösségét. Emlékszem egyszer, amikor feltették nekem a szokásos „Mi a bajod?” kérdést, azt válaszoltam, hogy „semmi, fogyatékossággal élek”. A reakció egy jó szándékú, de végül sértő válasz volt: „Te határozottan jobb képességű vagy, mint egy fogyatékos”. Köszönöm az észrevételt, de figyelembe véve, hogy nem tudok bejutni a helyi üzletek felébe, azt mondanám, hogy ez határozottan nem igaz.
Azt tapasztaltam, hogy gyakran a nem fogyatékossággal élő emberek kényelmetlenül érzik magukat a „fogyatékos” szó hallatán. Figyelembe véve, hogy a szó milyen gyakran fordul elő ableista kontextusban, nem vagyok meglepve. Ezenkívül, ha figyelembe vesszük azt, hogy amikor a fogyatékosságról van szó a mainstream médiában, gyakran nem a fogyatékossággal élők szólalnak meg; általában olyan személy szólal meg, aki fogyatékossággal élők közelében él – például orvosok vagy gondozók. Ezek alapján nem csodálkozom azon sem, hogy sok nem fogyatékos ember nincs tisztában azzal, vagy el se tudja képzelni, hogy a fogyatékos emberek önazonosságának része, hogy fogyatékossággal élnek, és hogy egyáltalán létezik virágzó, sokszínű fogyatékos közösség.
Természetesen a fogyatékossággal élő közösség nem homogén. Fogyatékossággal élő társaim többsége azt részesíti előnyben, ha a diagnózisukat helyezik a személyük elé. (Szerk.: Az angol nyelvben kétféle képpen lehet hivatkozni a fogyatékossággal élő emberekre. Az első mód az identity-first language, azaz a diagnózist helyezzük a személy elé, például úgy fogalmazzunk, hogy fogyatékos ember, azaz disabled person. A másik a person-first language, azaz az embert állítjuk a diagnózis elé, például azt mondjuk, hogy személy, aki fogyatékossággal él, azaz person with a disability.) Amikor évekbe telik leküzdeni a belső ableizmusodat, amely azt mondta, hogy a fogyatékosság „rossz dolog”, akkor nem akarod, hogy az emberek ezt semmibe vegyék. De természetesen ezt nem mindenki érzi így. A különböző fogyatékosságok, nyelvek és kultúrák egyaránt hatással lehetnek arra, hogyan szeretnénk, hogy hivatkozzanak ránk. Vannak, akik ebből adódóan azt szeretik, ha a személyük megelőzi az identitásukat, amikor rájuk hivatkoznak. Ez mindig egyéni döntés marad.
A személyt elől említő nyelvhasználat (person-first language) mögött meghúzódó gondolat az volt, hogy meglássuk az embert a fogyatékosság mögött, vagy a személyt a fogyatékosság előtt. Viszont azzal vitatkoznék, hogy a fogyatékosságom és a személyem két különálló dolog. Azt állítom, hogy a fogyatékosságom a teljes lényemen, életem minden területén áthatol, hol pozitívan, hol nagyobb kihívást jelentő módon. Nem akarok elszakadni a fogyatékosságomtól, mert a fogyatékosságom semleges dolog. A fogyatékossággal élők közössége azonban nem egy semleges dolog, hanem elmondhatatlanul nagyszerű.
Tehát tegyük fel, hogy arra a kérdésre keressük a választ, hogy melyik terminológia a helyes vagy helytelen. Ebben az esetben a válasz az, hogy nincs jó vagy rossz válasz. A kivétel az, amikor a nem fogyatékossággal élők úgy döntenek, hogy a „fogyatékos” rossz szó a közösség nevében. Ezt gyakran tapasztaltam; a befogadás érdekében a „fogyatékos” kifejezést egy kis negédes, szépítő kifejezés váltja fel, és a fogyatékos embereket, akik ennek az elkerülésére próbálják felhívni a figyelmet semmibe veszik. Ennek nem lenne szabad megtörténnie.
A fogyatékossággal élő társaim többsége nem érzi kényelmetlenül magát a fogyatékos szó hallatán. Ha ennek ellenére próbáljuk elkerülni a használatát, illetve láthatóan zavarban vagyunk miatta, vagy megpróbáljuk valahogy cukormázzal borítani a szót akkor el kell gondolkoznunk a következőn:
„valóban csak a szó kellemetlen számunkra, vagy igazából maguk a fogyatékossággal élők hoznak minket zavarba?„
A tartalom eredeti nyelven ezen a linken található: https://www.thevaluable500.com/spotlight/opinion-disabled-is-not-a-bad-word
A kép a szerző, Nina Tame tulajdona.